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陕西省妇幼保健院据陕西省妇小保健院遗传室主任强荣先容

来源:未知 编辑:admin 时间:2019-02-17
导读: 新华网西安11月20日电(记者毛海峰)20日是国际儿童日,也是陕西省妇幼保健院为苯丙酮尿症患儿举办阳光宝宝俱乐部活动的日子。俱乐部会员聚在一起,共同庆祝国际儿童日的到来,同时也为苯丙酮尿症患儿的早日康复深深祈福。 苯丙酮尿症是中国黄河流域新生儿发病率

  新华网西安11月20日电(记者毛海峰)20日是“国际儿童日”,也是陕西省妇幼保健院为苯丙酮尿症患儿举办“阳光宝宝”俱乐部活动的日子。俱乐部会员聚在一起,共同庆祝“国际儿童日”的到来,同时也为苯丙酮尿症患儿的早日康复深深祈福。

  苯丙酮尿症是中国黄河流域新生儿发病率比较高的遗传代谢性疾病,它会造成患儿严重的智力残疾。如果治疗及时,这种病是完全可以治好的。但是,得了这种病的患儿一般需治疗到16岁,每年的治疗费用2万元,这给很多患儿的家庭带来了沉重的负担和巨大的心理压力。

  然而,在陕西省妇幼保健院为苯丙酮尿症患儿举办的“阳光宝宝”俱乐部活动现场上,记者却看到了乐观的景象:家长们带着孩子,面带微笑相互交流给孩子治病的经验。有的家长耐心地启发着2岁多的孩子学说话,有的则教稍大一点的孩子唱歌跳舞。

  “我的孩子肯定会跟正常孩子一样的。”今年32岁的西安市民金华告诉记者,她是在孩子1岁1个月的时候发现孩子得了苯丙酮尿症。现在经过半年多的治疗,孩子的语言、身心健康都有了飞跃式的发展。

  金华说:“我现在非常乐观,尤其是在‘阳光宝宝’俱乐部与其他患儿的家长交流后,我对治好孩子的病非常有信心。”

  一位从西安郊区农村赶来的妈妈对记者说:“刚知道孩子得了苯丙酮尿症后,我一直做恶梦。有一天梦到孩子对我说:‘妈妈,我不是傻子,我不愿成为社会的负担。’我就醒了,然后就抱着孩子直哭。今天在‘阳光宝宝’俱乐部与大家沟通后,心里一下子轻松多了。我孩子的病是能够治好的。”

  据陕西省妇幼保健院遗传室主任强荣介绍,目前陕西省新生儿苯丙酮尿症的发病率为七千分之一,远高于全国万分之一的平均发病率。为帮助苯丙酮尿症患儿,陕西省妇幼保健院举办了这次“阳光宝宝”俱乐部活动。

  陕西省妇幼保健院已决定,从现在起给在陕西省筛查中心筛查出来的苯丙酮尿症患儿免费提供两年所需的治疗奶粉。同时长期向社会募集爱心资金,让全社会都来关心苯丙酮尿症患儿。

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